Solo nueve meses de consumo cero

Día internacional del Síndrome Feto Alcohólico

No es motivo de celebración, pero el 9 de septiembre es el día en el que asociaciones de todos los continentes gritan al mundo más alto que nunca: «No al alcohol durante los meses de embarazo». La enfermedad del síndrome alcohólico fetal es una realidad que muy pocos conocen.

Texto: Carolina Sertal (Diario de Pontevedra 9/09/2012)

Fotografía: Asociación SAF

El mar es lo que consigue calmar y relajar a Jon. El arrullo del ir y venir de las olas, la arena entre los dedos de los pies, el reflejo de las nubes en el auga e incluso los graznidos desgañitados de las gaviotas son una fuente de paz y tranquilidad para él. Tiene casi 28 años, le encanta veranear en A Illa de Arousa, leer, ver comedias románticas y es el fan número uno de Mónica Naranjo. Jon repite una y otra vez una frase en bucle: «Por favor, que las mujeres no beban nada de alcohol durante el embarazo». Llegó a casa de Iago Patiño con nueve años, padece el síndrome alcohólico fetal (SAF) y está en la etapa más difícil de la enfermedad: «el final», explica Patiño.

Solo una copa de vino, un chupito, un sorbito de un cubata o una caña… consumir alcohol durante el embarazo puede acarrear consecuencias fatales para el feto. Pérdida de memoria, brotes de violencia, continuas autolesiones, paulatina pérdida de los sentidos, además de malformaciones físicas, son los problemas derivados de ese ‘traguito’ de alcohol. Las personas que padecen esta enfermedad tienen una media de esperanza de vida de 27 o 28 años.

A raíz de la adopción de Jon, Iago Patiño fundó hace cuatro años en Galicia la asociación Síndrome Feto Alcohol España con el principal objetivo de difundir información sobre una enfermedad muy común en España y poco conocida. Es la única asociación en este país que divulga las consecuencias e intenta prevenir del consumo de alcohol durante los meses de gestación, además de ser la tercera agrupación a nivel europeo.

«Es muy difícil conseguir diagnosticar la enfermedad, ya que ninguna madre reconoce que el bebé nace con esta dolencia por la
ingesta de alcohol durante el embarazo. La falta de conocimiento en la sociedad es total, y es curioso porque las asociaciones relacionadas con el SAF están perfectamente informadas, pero a nivel de usuario desconocen el tema», explica Patiño.

También en el ámbito sanitario existen carencias. «Cuando adopté a Jon eché en falta que alguien me aconsejara sobre la enfermedad, cómo podía evolucionar, por ejemplo», comenta el presidente de la asociación. En España, la padecen dos de cada 1.000 niños nacidos y no existe cura, pero se puede prevenir en el 100% de los casos solo son nueve meses de consumo cero.

Concienciar

Con motivo del Día Internacional del Síndrome Feto Alcohólico, el pasado domingo 9 de septiembre se inauguró en Barcelona el primer congreso internacional sobre esta enfermedad. Durante una semana, asociaciones de todo el mundo tratarán de concienciar sobre el tema, entre ellas la gallega.

Además de la labor de divulgar información sobre el SAF, la asociación también aconseja sobre los cuidados que requieren estas
personas a la hora de la convivencia. «Siempre recomiendo que hay que implicarse en las actividades que realicen, demostrarle mucho cariño, ser muy positivos y no exigirles más allá de sus posibilidades. También hay que controlar mucho lo que ven en la televisión y en Internet, ya que son muy sensibles, y es muy importante enseñarles que las emociones son buenas», comenta Patiño. El presidente de la agrupación señala que «como todos, deben dormir y comer bien».

Este padre se ha encontrado en numerosas ocasiones con la incredulidad de la gente. «Algunos nos dicen que somos unos exagerados», pero si alguien tiene dudas sobre la existencia del SAF y de sus consecuencias, tan solo tiene que reparar por un momento en la realidad de Jon.

Un lobby muy fuerte

Una de las grandes barreras de la asociación es lograr que entidades como Cerverceros de España incluya un logo en el que se advierta de los peligros del consumo de alcohol durante el embarazo. «El principal problema es que las denominadas cervezas sin alcohol en realidad tienen un 0,7%, y cualquier grado supone un riesgo para el feto. Abogamos por un 0,0% de verdad», concluye Patiño.

El presidente de la asociación considera que «esta es una lucha muy desigual, ya que el lobby del alcohol es demasiado fuerte y solamente contamos con la colaboración de algunas entidades y marcas blancas». Entre 3.000 y 4.000 personas trabajan en España para que esto sea posible, personas que tienen por bandera las palabras que Jon se sabe de carrerilla: «Por favor, que las mujeres no beban nada de alcohol durante el embarazo».